MIRANDO POR EL RETROVISOR
Por Juan Salazar
Cuando se piensa en los trastornos del espectro autista (TEA) casi siempre es asociado a niñez y adolescencia. Erróneamente se considera una condición propia de la primera etapa de la vida, pero no es así.
El autismo acompaña a quienes lo padecen durante toda su existencia, aunque no veamos con tanta frecuencia a nuestro alrededor adultos con esa afección que dificulta la comunicación y la interacción social.
En esa percepción incide mucho que, todavía en la adultez, quienes padecen TEA siguen comportándose como niños y adolescentes, principalmente porque no tuvieron un tratamiento intensivo y temprano que marcara la diferencia al llegar a esa etapa de la vida.
Una de las pocas películas que aborda el autismo en la adultez es “Rain Man” (El hombre de la lluvia), estrenada en 1988, protagonizada por Tom Cruise y Dustin Hoffman.
Charles Babbitt (Tom Cruise) es un joven ambicioso que se gana la vida vendiendo automóviles de lujo y que enfrenta problemas financieros debido a los retrasos en la entrega de los vehículos.
Cuando su padre muere, ve en la herencia la posibilidad de salir de sus apuros económicos, pero descubre que su progenitor apenas le dejó un automóvil Buick descapotable de 1949 y el cuidado de sus rosales.
Se entera también que su progenitor dejó tres millones de dólares a una institución psiquiátrica donde está recluido su hermano mayor Raymond Babbitt (Dustin Hoffman), quien debido a su condición de autista, ha vivido toda su vida en la institución bajo el cuidado de especialistas.
Charles intenta asumir el cuidado de su hermano Raymond solo para manejar la cuantiosa herencia y no les daré más detalles sobre lo que vive con el adulto autista por si se animan a ver el filme.
Durante la semana de concienciación sobre el autismo que se realizó a principios del presente mes en la plaza comercial Ágora Mall, se les preguntó a algunos niños y adolescentes con autismo que anhelaban. Algunas de sus respuestas fueron: “Ser ingeniero en sistemas”, “ser un músico famoso”, “ganar una competencia de velocidad”, “ser médico para curar niños”, “casarme y tener una familia”. Quizás si hiciéramos la misma pregunta a niños y adolescentes “normales” sus respuestas fueran una tablet, un celular o un videojuego de su preferencia.
Por esos anhelos para el futuro de niños y adolescentes con TEA, la décima versión de la caminata “Dale color a mi vida”, organizada por la Fundación Manos Unidas por Autismo, celebrada este domingo en el Jardín Botánico Nacional Dr. Rafael María Moscoso, está enfocada en despertar conciencia sobre la inclusión social y laboral de personas adultas con autismo.
Odile Villavizar, presidenta de la fundación, en una visita a Listín Diario para invitar a los ejecutivos del periódico a participar en la actividad, explicó que la población adulta con autismo ha sido históricamente invisible, pese al inmenso potencial que tiene para aportar a la sociedad en diversos ámbitos.
La caminata procura inspirar a instituciones públicas, empresas privadas y a la ciudadanía en general para que se comprometan con la creación de oportunidades reales de desarrollo e independencia para las personas adultas con autismo.
La fundación que preside Odile desarrolla, precisamente, un programa llamado “Formación para la vida independiente”, dirigido a adolescentes de 13 años en adelante.
Se centra en ofrecer a las familias un acompañamiento en la transición de sus hijos e hijas con autismo de la adolescencia a la vida adulta, para dotarlos de las herramientas que les permitan en el futuro mejorar su calidad de vida.
El objetivo es que sean autosuficientes e independientes, especialmente si por circunstancias del destino, en alguna ocasión, se ven privados del acompañamiento de sus padres.
Con el programa les enseñan a acometer tareas esenciales como limpieza en el hogar, mantener sus habitaciones ordenadas, lavar su ropa y aprender a cocinar. Sé de centros especializados en países desarrollados donde también les enseñan a realizar compras en supermercados, a manejar el dinero y sus propias cuentas de banco. Esos niños y adolescentes también son enviados a empresas a trabajar por determinado tiempo para que vayan familiarizándose con la vida laboral y algunos se han quedado luego como empleados fijos.
Como certeramente explicó Villavizar, a veces son los propios padres quienes boicotean la autonomía e independencia de sus hijos con TEA, porque dudan de que algún día puedan desenvolverse sin su soberana protección.
Si la sociedad dominicana quiere aquilatar el potencial de un niño o adolescente con autismo, simplemente fijarse en el ejemplo de Alcibíades Polanco.
Alci, como suelen llamarle, fue mi estudiante en la escuela de Comunicación Social de la Universidad Dominicana O&M, donde se graduó de periodista.
El pasado martes, Alci, ahora con 30 años, también puso en circulación su primer libro “En la sombra de autismo”, una obra que le tomó 10 años escribirla y donde narra su experiencia de vida siendo parte del espectro autista.
«Como todos saben, el autismo es una condición que estará con nosotros hasta morir… pero también deben saber que esta condición no tiene límites. Los límites se los pone la sociedad, no nosotros», declaró Alci en el acto realizado en la Sala de Exposiciones del Instituto Cultural Dominico Americano.
El joven con autismo confesó que no quiere ser visto como una persona rara, sino como alguien dispuesto a encontrar su lugar en este mundo.
Y esta otra reflexión que nos dejó ese día debe despertar la conciencia de las autoridades que han estado por tanto tiempo de espaldas a las familias que luchan cada día por visibilizar las necesidades y los derechos de las personas con TEA: «Con este libro quiero llegar al corazón de todas las familias con un ser con autismo. A que luchen, a que toquen puertas, a que no se rindan. Nosotros también tenemos derechos. Solo necesitamos comprensión, empatía, y amor».
El Gobierno de Estados Unidos realiza actualmente un estudio a gran escala para determinar las causas de lo que definió como «epidemia de autismo” y el resultado se divulgará en los próximos meses, según anunció el secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr.
Allí han puesto en marcha un esfuerzo masivo de pruebas e investigación con la participación de cientos de científicos de todo el mundo para determinar por qué la prevalencia del autismo ha aumentado drásticamente en las últimas décadas.
En República Dominicana, las esperanzas han sido puestas en la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pero sobre la que tengo mis reservas.
¿Por qué? La mayoría de las leyes sectoriales promulgadas para garantizar la protección de segmentos vulnerables de la población, terminan convirtiéndose en un rosario de buenas intenciones, con escasa utilidad.
Ahí están los ejemplos de las leyes para la protección de envejecientes, sobre discapacidad y de salud mental.
Más que leyes, las que tenemos por montones y con mandatos muy puntuales que no se cumplen, lo que se requiere es voluntad política para garantizar una vida actual y futura digna a las personas con TEA.
Con escaso apoyo oficial, las familias que luchan por sus hijos con esta condición llevan una pesada carga cubriendo con sus limitados recursos evaluación diagnóstica, intervención temprana, terapias de aprendizaje conductual y ocupacional, así como del lenguaje y habilidades sociales.
Y el otro drama es garantizar educación a niños, niñas y adolescentes con TEA.
Aquí también vivimos por igual una “epidemia de autismo”, pero más allá de visualizar la condición, se requieren iniciativas públicas y privadas que alivien la lacerante carga económica y emocional de familias que hasta ahora han luchado solas.
En un audiovisual que compartió en la víspera de la puesta en circulación de su libro, Alci hizo un llamado vehemente a la conciencia social: “Este es mi viaje desde las sombras y barreras del autismo. Sean parte de este universo”.
Seamos parte como sociedad del universo del espectro autista. Y desde la niñez y la adolescencia, para garantizarles una vida adulta autónoma e independiente.